(Adnkronos) Non esistono cure risolutive per la Sla. Le diagnosi arrivano ancora troppo tardi. I percorsi di assistenza variano sensibilmente da regione a regione. E intanto, in Italia, circa 6mila persone convivono con la sclerosi laterale amiotrofica, una delle malattie neurologiche più gravi e complesse, che colpisce non solo il fisico, ma la quotidianità e la dignità del paziente e dell’intera famiglia. In occasione della Giornata nazionale della Sla che da quest’anno ricorre ufficialmente il 18 settembre la Società italiana di neurologia (Sin) sottolinea l’importanza di tenere alta l’attenzione sulla malattia e ribadisce la necessità di consolidare l’impegno in 3 ambiti fondamentali: ricerca, equità di accesso alle cure e integrazione delle nuove tecnologie nei percorsi assistenziali.
“Negli ultimi anni la ricerca ha aperto prospettive importanti: farmaci mirati, trial clinici internazionali, nuove tecnologie per il monitoraggio e la comunicazione dichiara Alessandro Padovani, presidente Sin Ma i progressi scientifici non possono restare confinati alla sperimentazione. Perché abbiano un impatto reale sulla vita delle persone, è fondamentale garantire a tutti i pazienti un accesso tempestivo alla diagnosi, a terapie aggiornate e a un’assistenza realmente multidisciplinare, indipendentemente dal luogo di residenza”.
L’Italia ricorda la Sin da tempo svolge un ruolo di primo piano nella ricerca scientifica sulla Sla. Neurologi e centri italiani partecipano attivamente a studi clinici internazionali, contribuendo sia allo sviluppo di terapie di precisione per le forme genetiche della malattia, sia alla comprensione e al trattamento della Sla sporadica, che rappresenta la stragrande maggioranza dei casi. Tuttavia, rimane ancora troppo ampio il divario tra i risultati della ricerca e la loro applicazione omogenea sul territorio nazionale. “La presa in carico del paziente con Sla deve essere completa e continuativa, con il coinvolgimento di équipe multidisciplinari che includano neurologi, pneumologi, terapisti, nutrizionisti, psicologi e assistenti sociali sottolinea Massimiliano Filosto, coordinatore del Gruppo di studio Neurogenetica e Malattie rare della Sin Oggi, purtroppo, il livello e la qualità dell’assistenza variano ancora molto da una regione all’altra. E’ quindi indispensabile lavorare per rendere i modelli assistenziali più uniformi, accessibili e sostenibili su tutto il territorio nazionale”.
Un altro ambito su cui la Sin invita a riflettere è quello delle nuove tecnologie, che rappresentano una frontiera concreta di miglioramento nella qualità della vita dei pazienti. L’intelligenza artificiale sta aprendo scenari promettenti per la diagnosi precoce, mentre i dispositivi di comunicazione aumentativa e alternativa (Caa) offrono strumenti efficaci per mantenere l’autonomia anche nelle fasi più avanzate della malattia. “Abbiamo oggi a disposizione tecnologie che possono fare una grande differenza per i pazienti spiega Nicola Ticozzi, coordinatore del Gruppo di studio Malattie del motoneurone Sin Il punto, però, è garantire che questi strumenti non siano riservati a pochi, ma entrino stabilmente nei percorsi pubblici di cura, con criteri di accessibilità chiari e con un sostegno reale da parte del sistema sanitario”.
La Giornata italiana della Sla non è solo un momento per fare il punto sulle conoscenze scientifiche rimarca la Sin ma soprattutto un’occasione per ricordare che dietro ogni caso di Sla ci sono storie, volti, famiglie. E che la battaglia contro questa malattia non può essere portata avanti solo nei laboratori: servono scelte politiche, organizzative e culturali che mettano al centro la persona. “Come comunità scientifica conclude Ticozzi continueremo a lavorare per portare i risultati della ricerca dalla teoria alla pratica, riducendo sempre di più il tempo tra la scoperta e l’applicazione clinica. Ma serve un impegno collettivo, affinché ogni progresso diventi una speranza concreta per i pazienti di oggi e di domani”.
