(Adnkronos) “Molte regioni ormai hanno incluso nello screening neonatale esteso anche la Sma”, atrofia muscolare spinale “e altre patologie. Purtroppo però, ad oggi, non a tutti i bambini e le bambine sono garantiti gli stessi diritti e le stesse opportunità” di screening “in ogni regione d’Italia. Ecco perché sarebbe importante che, finalmente, ci fosse il decreto attuativo a livello nazionale da parte del ministero della Salute per consentire di avere una cornice nazionale e mettere in sicurezza tutti i bambini e le bambine”. Così l’onorevole Maria Elena Boschi, Coordinatore Intergruppo Parlamentare Malattie rare, oggi intervenendo al convegno online per la presentazione del volume ‘Screening per la Sma: la responsabilità di una scelta’, realizzato da Omar, Osservatorio malattie rare, in partnership con Famiglie Sma Aps Ets, con il contributo non condizionante di Novartis.
“Sono anni che attendiamo questo decreto rimarca Boschi Nel 2016, quando eravamo al governo, con il governo Renzi, grazie a un lavoro congiunto, maggioranza e opposizione lo ricordo sempre perché è uno di quei buoni esempi in cui maggioranza e opposizione sono riuscite a lavorare bene insieme riuscimmo a lavorare insieme per la legge sullo screening neonatale esteso (Sne) e ad avere, con la ministra Lorenzin, l’anno successivo, anche il decreto che stabiliva l’iter, il procedimento, il protocollo da attuare. Nel 2019 ricostruisce l’onorevole siamo tornati nuovamente sulla materia con un nuovo intervento legislativo, grazie al lavoro di tanti colleghi, e siamo riusciti a fare un altro lavoro trasversale e a includere la Sma, nello screening neonatale esteso, ma soprattutto” abbiamo inserito “un aggiornamento biennale che riguarda anche tutte le patologie che, grazie progressi della scienza e della ricerca, possono essere incluse nello Sne. Sappiamo poi che anche il lavoro del Comitato tecnico si è concluso positivamente, da diversi anni. Ci sono tutte le condizioni perché ci possa essere questo decreto del ministero, che ancora manca, per poter avere una cornice nazionale certa, definita e sicura. Noi più volte abbiamo sollecitato il ministro Schillaci che, anche pubblicamente, più volte, ha ribadito la sua volontà di procedere in questa direzione, ma a due anni e mezzo dall’insediamento del governo, ancora questo decreto non c’è”, conclude.
